Il 28 Febbraio 2018 si celebra la “Giornata delle malattie rare”, è un importante appuntamento per malati rari, famiglie, operatori medici e sociali del settore.

Sono definite malattie rare, tutte quelle patologie che colpiscono un numero molto ristretto di persone.

Esistono migliaia di malattie rare, attualmente ne sono state calcolate più di 6000

Ad oggi non è ancora nota la causa di un malattia rara, non sempre si tratta di genetica, esistono malattie infettive molto rare, come malattie autoimmuni e carcinomi rari.

Le malattie rare spesso sono malattie gravi, talvolta  croniche e progressive.

Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia, oppure come accade in più del 50% dei casi, in età adulta come Morbo di Crohn, Cancro alla tiroide, la Sclerosi laterale amiotrofica, ecc.

Tra gli obiettivi generali di questa giornata, c’è il raggiungimento della consapevolezza tra i pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini, sul cosa siano le malattie rare e le conseguenze che comportano.

Dunque conoscenza, informazione ma soprattutto la sensibilizzazione dei nostri governi ad investire di più sulla Ricerca.

In questo modo si aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare chi vive patologie croniche, a capire meglio i bisogni e a pensare a soluzioni migliori.

Per la maggior parte di queste malattie rare, ancora oggi non è disponibile una cura efficace, ma numerosi trattamenti appropriati possono migliorare la qualità della vita e prolungarne la durata.

In alcuni casi sono stati fatti progressi sostanziali, dimostrando che non bisogna mai arrendersi ma, al contrario, bisogna intensificare gli sforzi della ricerca e della solidarietà sociale.

Le persone affette da malattie rare sono più vulnerabili sul piano sociale, economico, psicologico e culturale.

Queste difficoltà possono essere eliminate attraverso interventi politici.

A molti pazienti non vengono diagnosticate nè riconosciute le loro patologie, causa della mancanza di sufficienti conoscenze mediche e scientifiche.

Per questo, la presa in carica del paziente, è più sintomatica, è di questo solo la persona ne paga le conseguenze psicologiche.

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