(questo post è stato scritto con la consapevolezza che spesso per il mondo esterno ai nostri figli “carta canta” e  molte delle difficoltà derivano dal considerare i nostri figli la loro patologia)

Quando parlavo di “solitudine” per chi vive in prima persona una malattia rara, una sindrome o un problema genetico, o in generale la disabilità, mi riferivo non solo al problema di non sapere quello che accadrà domani, alla frequente impossibilità da parte del mondo esterno alla bolla casalinga di capire le nostre dinamiche, ma nel mio caso (e in quello di tante mamme che conosco) al barcamenarci nell’oceano di scelte giuste e sbagliate per i nostri figli, con le spalle pesanti della stanchezza delle nostre giornate più o meno difficili.
Vorrei vivere una genitorialità spontanea, ma è impossibile, perché i nostri figli vanno seguiti in maniera dettagliata: siamo le loro ombre. Faccio tanto allora per il mio bambino: sarà troppo? Quando mio figlio era piccolo e il problema fresco di stampa da parte del reparto genetica di Roma, ogni suo passo per noi era una vittoria, ogni cosa che faceva ci apriva uno spiraglio di speranza in un futuro “normale”. E purtroppo non si badava molto alla tipologia di azioni, da fare o non fare, senza pensare che qualcosa avrebbe rischiato di divenire un comportamento “problema”. E oggi ci ritroviamo a tentarne di tutte per mitigare certi atteggiamenti forti, oppositivi e provocatori, da parte di nostro figlio. I manuali li abbiamo provati tutti. Fortunatamente questo cela una inaspettata intelligenza (scusate i termini forti) da parte sua, ma  alterano il nostro status famigliare facendoci vivere una genitorialità incubo. Qualcuno di voi si trova col nostro problema? Qualcuno di voi può comprendere quando dico che un bambino iper protetto perché “non si sa” o perché “poverino” rischia un domani di diventare un tiranno? Per non parlare poi delle varie attività, della scuola come della terapia. Sempre presenti, grazie! Ma presenti a farci spazio tra le “diagnosi”, i rimedi, le cure e i tanti pareri discordanti e spesso arroganti. No grazie! Spesso ci impieghiamo giorni per prendere una decisione che a noi sembra “giusta” per lui. Ma chi ci dà la certezza? Soprattutto quando ti ritrovi che certi specialisti sarebbero più adatti come agenti commerciali. Mai fidarsi ciecamente ( esperienza)
Nuotiamo tra le onde, cercando di dare il meglio nonostante tutto. Ci proviamo, non si nasce genitori, ci si diventa. E se poi a te è capitato di essere genitore di un figlio “patologia”, sta a te la lucidità e l’impegno di rompere la bolla e renderlo un uomo.